Zamrożeni w ciele Światowy Dzień Twardziny
Twardzina to ciężka choroba autoimmunologiczna, w wyniku której dochodzi do włóknienia tkanki łącznej w organizmie. Chory może z czasem zaobserwować twardnienie skóry i stawów, jak również szybsze męczenie się, pojawiającą się duszność czy zadyszkę, jeśli choroba obejmie płuca. Z okazji obchodzonego 29 czerwca Światowego Dnia Twardziny, Kampania „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, jak co roku, dokłada swoją cegiełkę do edukacji i podnoszenia świadomości społecznej w zakresie tej właśnie choroby. Zwracamy uwagę na objawy i pomagamy oswoić się z chorobą. Czasami bowiem nie potrzeba wielkich gestów – wystarczy wiedza i empatia, aby osobie chorej było łatwiej stawiać czoła wyzwaniom dnia codziennego.
TWARDZINA, czym jest?
Twardzina, nazywana również sklerodermią, to rzadka, autoimmunologiczna choroba, w której organizm produkuje nadmierną ilość kolagenu. Prowadzi to do stopniowej utraty elastyczności skóry i – w niektórych przypadkach – narządów wewnętrznych, prowadząc do ich twardnienia i uniemożliwiając im pełnienie swoich podstawowych funkcji. Wyróżnia się dwa rodzaje twardziny: – ograniczoną (obejmującą jeden obszar ciała); – układową (obejmującą stopniowo cały organizm, w tym płuca, serce, nerki czy przewód pokarmowy). Choroba najczęściej pojawia się między 25. a 55. rokiem życia, głównie u kobiet, które chorują na nią nawet 4 razy częściej niż mężczyźni. Medycyna do tej pory nie poznała jednoznacznych przyczyn rozwoju twardziny układowej, przypuszcza się natomiast, że mogą na nią wpływać czynniki hormonalne oraz genetyczne (obciążenie chorobami autoimmunologicznymi w rodzinie).
CHOROBA, która ogranicza
Jednym z objawów twardziny układowej jest objaw Raynauda, który niemal zawsze towarzyszy chorym. Charakteryzuje się on nagłym zblednięciem, zasinieniem, a następnie zaczerwienieniem skóry palców rąk i/lub stóp w reakcji na zimno. Pojawia się również twardnienie stawów w palcach, które utrzymuje się na stałym poziomie przez wiele lat, a także zanik czerwieni wargowej oraz ogólne twardnienie skóry. Z czasem do tych objawów dochodzi osłabienie mięśni, przykurcze oraz zmiany w narządach wewnętrznych. Osoby chore mają wrażenie, że są zamrożone w swoim ciele, które stopniowo staje się coraz mniej elastyczne. Proszę pamiętać o tym, że mówimy o młodych kobietach, które często są aktywne zawodowo, społecznie, mają swoje rodziny, chcą się cieszyć życiem i rozwijać. O ile ich marzenia biegną do przodu, ciało staje się przeszkodą. Czują się w nim zamrożone – mówi Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się Razem”.
Poza poczuciem zamknięcia we własnym ciele, choroba może prowadzić do bardzo poważnych, zagrażających życiu konsekwencji. Objęcie twardziną płuc jest przyczyną rozwoju śródmiąższowej choroby płuc (ILD), która z początku objawia się jako zadyszka, duszność, mniejsza wydolność fizyczna. Nieleczona sprawia, że poszerza się obszar blizn w płucach, co jednocześnie zmniejsza możliwości płuc do dostarczanie tlenu do organizmu oraz utrudnia ich rozszerzanie. Chory nie może brać głębokich wdechów, spada poziom tlenu we krwi, a każdy oddech wydaje się ciężką pracą.
WIEDZA POMAGA
Na chwilę obecną zarówno twardzina układowa, jak i występująca w jej przebiegu śródmiąższowa choroba płuc są chorobami nieuleczalnymi. Nowoczesne terapie pozwalają spowolnić, a niekiedy nawet zatrzymać postęp choroby, ważne natomiast jest szybkie rozpoznanie. Do tego natomiast niezbędna jest wiedza na temat pierwszych objawów. Światowy Dzień Twardziny jest dobrym momentem, aby mówić więcej na temat choroby i zachęcić ludzi do poszukiwania informacji na jej temat, osobom żyjącym z chorobom natomiast przypomnieć o roli, jaką odgrywa regularna i dobrze prowadzona rehabilitacja oddechowa w utrzymaniu jak najdłużej dobrej jakości życia. Kampania „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia” przygotowała cykl tematycznych postów, które będzie można znaleźć w drugiej połowie czerwca na profilu Kampanii na portalu społecznościowym Facebook.
Kluczowe jest również wsparcie chorych, empatia i umiejętność otwartej rozmowy o potrzebach i o tym, jak pacjentowi pomóc. Są momenty, kiedy chory potrzebuje konkretnej pomocy i dobrze, abyśmy my, jako chorzy, umieli o nią prosić – nie wstydzić się. Są jednak i takie chwile, kiedy potrzeba tylko dobrego słowa i zapewnienia, że ktoś jest blisko nas. To również daje siłę i pozwala przejść łatwiej przez trudne dni, które w chorobie zdarzyć się mogą w każdej chwili. Jeśli więc wiesz, że w twoim towarzystwie jest osoba z twardziną, warto poświecić więcej czasu, żeby wiedzieć, jakiego wsparcia potrzebuje – dodaje Violetta Zajk. Temu, jak poradzić sobie między innymi z takimi wyzwaniami, poświęcony był webinar przeprowadzony przez Stowarzyszenie 3majmy się Razem oraz Kampanię „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, który zostanie przypomniany na profilu FB kampanii.
Komentarze