Pod koniec maja odbędzie się szósta edycja konferencji „SM – i co z tego?”. Czy może Pani powiedzieć, dlaczego to wydarzenie jest tak wyjątkowe?

Monika Łada: To największa w Polsce konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich. Ale tak naprawdę to coś znacznie więcej niż tylko konferencja. To dwa dni spotkań, rozmów. Szansa na zdobycie najnowszej wiedzy i wsparcia – okazja do tego, żeby poczuć, że z SM naprawdę nie jest się samemu. W jednym miejscu gromadzimy ponad 70 ekspertów z wielu dziedzin: neurologów, lekarzy innych specjalności, psychologów, dietetyków, fizjoterapeutów i wiele innych osób, które znają SM z różnych perspektyw – także tej osobistej. W tym roku po raz pierwszy uruchamiamy aż 12 równoległych sal po to, by każdy mógł wybrać z bogatego programu wydarzenia to, co go najbardziej interesuje. Partnerem merytorycznym wydarzenia jest – jak co roku – Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

Co nowego czeka uczestników w tegorocznej edycji?

Monika Łada: Przede wszystkim mamy zupełnie nowy program! Oprócz tematów, które są z nami od pierwszej edycji – jak leczenie, rehabilitacja, dieta, zdrowie psychiczne czy życie codzienne, praca, ciąża i rodzicielstwo z SM – pojawią się również nowe wątki tematyczne, np. rzadkie choroby ośrodkowego układu nerwowego pokrewne do SM, takie jak NMOSD i MOGAD. Po raz drugi podejmiemy też temat stwardnienia rozsianego u dzieci i młodzieży. Wiemy, jak ważne jest uwzględnienie także problematyki dotyczącej tych grup.

Niezwykle ważnym i interesującym tematem, który podejmiemy podczas tegorocznej konferencji, są nowe możliwości terapeutyczne w SM. Jednocześnie nie będziemy unikać tematów trudnych – takich jak bariery systemowe. Podczas konferencji będziemy mówić o tym, co pacjent może zrobić w sytuacji, gdy na nie napotyka i gdzie szukać pomocy.

W porównaniu z edycją zeszłoroczną, w tym roku będzie więcej warsztatów, sesji Q&A oraz indywidualnych dyżurów eksperckich – tak, aby uczestnicy mogli nie tylko posłuchać, ale też zadawać nurtujące ich pytania i uzyskać konkretne wsparcie. Ponieważ program tegorocznej konferencji został przygotowany całkowicie od nowa, to nawet osoby, które brały udział w poprzednich edycjach, mogą być pewne, że i tym razem czeka na nich coś wartościowego i świeżego.

Dla kogo przeznaczona jest konferencja?

Monika Łada: Dla wszystkich! Zarówno dla osób ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich bliskich – partnerów, rodziców, dzieci, przyjaciół. Bo SM to doświadczenie, które nigdy nie dotyczy tylko jednej osoby. Zapraszamy też osoby zainteresowane tematyką NMOSD i MOGAD. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, ale konieczna jest wcześniejsza rejestracja – na stronie www.SMicoztego.pl

U Pani diagnozę stwardnienia rozsianego postawiono 13 lat temu. Jak dziś patrzy Pani na ten moment?

Monika Łada: Na początku byłam przerażona –  wydawało mi się, że diagnoza przekreśla wszystkie moje plany. Ale dziś, po trzynastu latach i z perspektywy działalności Fundacji, widzę ten moment przede wszystkim jako sygnał problemów systemowych. Byłam zagubiona, brakowało mi podstawowej wiedzy o tym, czym jest SM. Nikt nie zapytał, czy potrzebuję wsparcia psychologicznego. A potwierdzenie diagnozy usłyszałam na szpitalnym korytarzu – dopiero wtedy, gdy sama zapytałam lekarza, czy to SM.

Podobne historie słyszałam od setek osób. Dlatego dziś jako fundacja kładziemy duży nacisk na edukację pacjentów – bo brak informacji pogłębia niepokój i dezorientację. Równocześnie angażujemy się w działania systemowe, by diagnoza stwardnienia rozsianego była początkiem procesu realnego wsparcia, a nie serią przypadkowych zdarzeń zależnych od szczęścia i miejsca zamieszkania.

Co powiedziałaby Pani osobom, które właśnie usłyszały diagnozę stwardnienia rozsianego?

Monika Łada: Diagnoza stwardnienia rozsianego to moment, który potrafi wywrócić życie do góry nogami. Dlatego zawsze zachęcam, by jak najszybciej zacząć zadawać pytania, poszukiwać rzetelnych informacji i weryfikować źródła. Wiedza daje większe poczucie wpływu, pomaga podejmować świadome decyzje i chroni przed dezinformacją.

Dziś pacjenci w Polsce mają dostęp do nowoczesnych, skutecznych terapii – co szczególnie ważne, są one w pełni refundowane. Choć system ochrony zdrowia nadal wymaga zmian, wachlarz dostępnych opcji leczenia jest szeroki.

Warto też korzystać z takich przestrzeni jak konferencja „SM – i co z tego?”. To miejsce, gdzie można zdobyć aktualną wiedzę, zadać pytania lekarzom i innym specjalistom, a także lepiej zrozumieć, jak mądrze poruszać się w systemie.

6. Ogólnopolska Konferencja „SM – i co z tego?” odbędzie się w weekend 24–25 maja 2025 roku w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.

Rejestracja: www.SMicoztego.pl lub https://app.evenea.pl/event/SMicoztego2025

Więcej informacji o wydarzeniu na profilu Fundacji StwardnienieRozsiane.info: https://www.facebook.com/StwardnienieRozsiane.info